Arne Frankenstein schreibt über rechtliche Barrieren zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Dabei geht er zunächst auf den rechtlichen Teilhabebegriff der UN-BRK und des SGB IX ein und zieht eine Bilanz. Anhand dreier Gesetzesentwürfe aus dem Bundesgesundheitsministerium zur Intensivpflege zeigt er die Erschwerung gleichberechtigter Teilhabe von Menschen mit Behinderungen auf. Schließlich skizziert er einige Veränderungs- bzw. Verbesserungsvorschläge.
Wenn wir von gesellschaftlicher Teilhabe sprechen, dann meinen wir damit das anerkannte Ziel, Menschen nicht von ihrer Umwelt auszuschließen, sondern ihnen zu dieser Umwelt umfassenden Zugang zu gewähren und ihnen die Möglichkeit zu eröffnen, in ihr gleichberechtigt von ihren Rechten Gebrauch zu machen. Die Möglichkeit zur Teilhabe ist für jeden Menschen wichtig. Besonders bedeutsam ist sie, wenn Menschen aufgrund bestimmter Umstände besonders gefährdet sind, in ihrer Teilhabe eingeschränkt zu sein oder wenn eine Teilhabeeinschränkung bereits eingetreten ist.

Zu diesem Personenkreis zählen auch Menschen mit Behinderungen. Teilhabe ist folgerichtig ein Schlüsselbegriff im Recht behinderter Menschen. Sie wird im deutschen Sozialrecht als Ziel in § 1 SGB IX genannt, in der UN-Behindertenrechtskonvention (Art. 3 lit. c UN-BRK) stellt sie einen allgemeinen Grundsatz dar. Auch bei der Frage, wer nach dem Verständnis des SGB IX und der UN-BRK behindert ist, kommt es auf den Begriff der Teilhabe an. Liegt eine Beeinträchtigung vor und führt diese in Wechselwirkung mit Barrieren der Umwelt zu einer individuellen Teilhabeeinschränkung, dann ist diese Person im Sinne beider Regelwerke behindert.
Teilhabe nach der UN-BRK
Ob man teilhaben kann, bestimmt sich in der UN-BRK danach, ob man die Rechte, die allen Menschen zustehen und die deshalb Menschenrechte genannt werden, nicht nur formal besitzt, sondern diese auch in vollem Umfang in der Gesellschaft ausüben kann. Die UN-BRK schneidet deshalb die bestehenden Menschenrechte auf die Situation von behinderten Menschen zu. Diese Situation ist durch den historischen Umgang im Recht und in der Gesellschaft geprägt. Behinderte Menschen waren im Nationalsozialismus Opfer von Missbrauch, Zwangssterilisation und Mord, nach dem Krieg waren sie zunächst Objekt der Kriegsopferversorgung, nach der Abkehr vom Primat der Kriegsfolgenbewältigung weitgehend Objekt von Fürsorge. Ihr Leben spielte sich überwiegend in Sonderwelten ab. Viele wuchsen in einer Einrichtung auf, arbeiteten in einer Werkstatt und wurden auf einem einrichtungseigenen Friedhof begraben. Erst später setzte sich, auch befördert durch die Forderungen der autonomen Behindertenbewegung, das Bewusstsein durch, dass Menschen mit Behinderungen Inhaber von Menschenrechten sind und es ihnen umfassend ermöglicht werden muss, diese gleichberechtigt auszuüben.
Um den besonderen Risiken zu begegnen, denen behinderte Menschen also fortwährend ausgesetzt waren und auch heute noch sind, benennt die UN-BRK besondere Bedingungen, die geschaffen werden müssen, um die volle, wirksame und gleichberechtigte Teilhabe zu gewährleisten. Für das Menschenrecht auf selbstbestimmte Lebensführung aus Art. 19 UN-BRK formuliert die Konvention zum Beispiel die Notwendigkeit, Unterstützungsstrukturen wie die persönliche Assistenz zu schaffen und Angebote der Daseinsvorsorge im Quartier insgesamt barrierefrei und diskriminierungsfrei zu gestalten, damit das Leben dort gleichberechtigt stattfinden kann. Daneben stellt sie klar, dass die Verpflichtung, in einer besonderen Wohnform zu leben, konventionswidrig ist.
Teilhabe ist eine Querschnittsaufgabe
Übergeordnet macht die UN-BRK deutlich, dass Teilhabe nicht allein auf das System der Behindertenhilfe begrenzt ist, sondern eine gesamtgesellschaftliche Querschnittsaufgabe ist, die ein höchstes Maß an Teilhabe und Selbstbestimmung zum Ziel hat. Dieses disability mainstreaming ist in Politik und Verwaltung bislang noch nicht hinreichend verankert. Es ist aber in den Umsetzungspflichten der UN-BRK vorausgesetzt. Diese fordern effektive Bemühungen um eine konventionsgemäße Auslegung und Anwendung des gesamten Rechts.
Die Gewährleistung von Inklusion und Teilhabe stellt in ihrer Abkehr von der Fürsorge und ihrer Hinwendung zu Menschenrechten und Selbstbestimmung einen Prozess dar. Dieser Prozess stellt große Anforderungen an alle Akteur*innen, denn das konventionsrechtliche Verständnis von Teilhabe muss zu mehr führen als der Neuprägung des Begriffes Teilhabe in den bestehenden Strukturen. Teilhabe im Sinne der Konvention meint einen strukturellen Wandel.
Richtig war vor diesem Hintergrund, auf unterschiedlichen Ebenen der Staatsorganisation zunächst Maßnahmenpläne zu initiieren, um offensichtliche Teilhabehindernisse in Recht und Praxis zu beheben. Hierzu gehören der Nationale Aktionsplan zur Umsetzung der UN-BRK oder die entsprechenden Aktionspläne der Länder und einiger Kommunen. Mitgedacht wurde dabei, Menschen mit Behinderungen als Expert*innen in eigener Sache zu beteiligen und an entscheidender Stelle Teilhabebeiräte und Behindertenbeauftragte zu installieren, die die Gestaltung dieses Prozesses als Akteure von Beginn an mitgestalteten.
Gemischte Bilanz nach elf Jahren UN-BRK
Elf Jahre nach Inkrafttreten der UN-BRK in Deutschland sind wir mit der Umsetzung von Teilhabe in Verzug. Dass die bisherigen Veränderungen erst den Anfang einer Entwicklung darstellen und in vielen Lebensbereichen sichtbare Erfolge noch ausstehen, kann mit Zahlen belegt werden. Nimmt man das Wohnen als Beispiel, lebten im Jahr 2017 im Bundesdurchschnitt mehr Menschen mit Behinderungen in stationären Wohneinrichtungen als 2009. Die Gründe hierfür sind vielfältig, das Ergebnis steht indes im klaren Widerspruch zu den Zielrichtungen der Konvention. Eine Analyse legt nahe, dass es zum einen an einer akteur*innenübergreifenden Strategie für die gebotene Deinstitutionalisierung mangelt. Darüber hinaus bestehen zugleich rechtliche Regelungen fort oder werden gar neu geschaffen, die das bestehende System eher absichern als öffnen.
Dass diese Hindernisse oft rechtlicher Natur sind, sollte positiv stimmen, denn Recht ist veränderbar. Im Recht verkörpert sich grundsätzlich ein Status Quo. Es ist Ausdruck seiner Zeit und daher gleichsam historisch gewachsen und zukunftsoffen. Mit Blick auf die Belange von Menschen mit Behinderungen muss das heißen, Normen künftig noch mehr als bisher unter Bezugnahme auf die menschenrechtlichen Vorgaben der Konvention systematisch auf den Prüfstand zu stellen und zu ändern.
Intensivpflegestärkungsgesetz (IPReG) aus dem Bundesgesundheitsministerium
Drei aktuelle Gesetzesentwürfe aus dem Bundesgesundheitsministerium, die sich nacheinander mit der Intensivpflege befasst haben, zeigen indes, dass mit Blick auf die selbstbestimmte Lebensführung nicht nur keine Fortschritte erzielt werden. Sie zeigen vielmehr, wie sehr die Teilhabe an der Gesellschaft für Menschen mit sehr hohem Hilfebedarf aus finanziellen Gründen weiter unter Druck geraten kann.
Kern von Änderungsbemühungen hätte schon seit langem sein müssen, das bestehende Teilhabedefizit in der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung mit Blick auf das SGB IX und die UN-BRK zu überwinden. Diesem eindeutigen Auftrag zum Trotz hatte das Bundesgesundheitsministerium zunächst versucht, für Menschen mit besonders hohem Bedarf an Behandlungspflege eine Unterbringung in einer stationären Einrichtung zur Regel zu machen. Nach massiven Protesten der Behindertenbewegung wurde der Entwurf geändert und unter Rückgriff auf eine konventionsrechtlich problematische und handwerklich schlecht gemachte Regelung im Eingliederungshilferecht (§ 104 SGB IX) eine Mehrkostenregelung vorgeschlagen, nach der die Kosten einer ambulanten Versorgung solange getragen werden, wie sie die Kosten einer stationären nicht unverhältnismäßig übersteigen.
In dem neuesten, gerade veröffentlichten dritten Entwurf ändert das Bundesgesundheitsministerium den Entwurf nun erneut deutlich ab. Bereits die Zielsetzung, „die besonderen Bedarfe intensivpflegebedürftiger Versicherter angemessen zu berücksichtigen“, macht jedoch deutlich, dass es weder um Bedarfsdeckung noch um Teilhabeorientierung geht, sondern um wirtschaftliche Aspekte. Der Entwurf kalkuliert insoweit auch „durch Verbesserungen der Qualität im Bereich der außerklinischen Intensivpflege verbunden mit einer zu erwartenden Steigerung der Leistungserbringung in vollstationären Pflegeeinrichtungen“ mit Einsparungen in einem niedrigen bis mittleren dreistelligen Millionenbetrag pro Jahr.
Diese Einsparungen werden durch komplizierte Regelungen erreicht, die auf den ersten Blick weniger einschneidend zu sein scheinen wie die Regelungen der von vielen kritisierten Vorentwürfe, aber dennoch vor dem Hintergrund einer teilhabeorientierten Pflege abzulehnen sind: so soll künftig der Medizinische Dienst prüfen, ob die medizinische und pflegerische Versorgung in der eigenen Wohnung tatsächlich und dauerhaft auch bei denjenigen Personen sichergestellt werden kann, die einen so hohen Bedarf an Behandlungspflege haben, dass die ständige Anwesenheit einer Pflegefachkraft erforderlich ist. Hierunter fallen zum Beispiel Menschen, die rund um die Uhr beatmet werden.
Dem Medizinischen Dienst würde somit die Aufgabe zugewiesen, über die Teilhabe von Menschen mit besonders hohem Pflegebedarf und der Ausübung ihres Menschenrechts auf selbstbestimmte Lebensführung zu entscheiden. Aufgrund der klaren Ausrichtung an medizinisch-pflegerischen Fragen, mit denen der Medizinische Dienst bislang befasst ist, ist diese Regelung aus Teilhabegesichtspunkten problematisch. Die Wahrscheinlichkeit, bei medizinischen Zweifeln nicht nur eine Sicherstellung der Versorgung zu verneinen, sondern der Verweisung in eine stationäre Einrichtung das Wort zu reden, erscheint groß. Dass gerade dem Personenkreis derjenigen Menschen, die auf Intensivpflege angewiesen sind, eine aufwändige Auseinandersetzung über ihren Wohnort zugemutet werden soll, muss dabei als besonders sachwidrig angesehen werden.
Auch die unterschiedlichen Kostenbeteiligungen, denen Menschen mit besonders hohem Bedarf an Intensivpflege nach dem neuen Entwurf ausgesetzt sein sollen, könnte dazu führen, dass sich dieser Personenkreis gegen die Versorgung in der eigenen Wohnung entscheiden muss: Für stationär lebende Leistungsberechtigte beträgt die Zuzahlung nach dem Entwurf 280 Euro im Kalenderjahr, für diejenigen, die zu Hause gepflegt werden, können die Kosten bis zur Belastungsgrenze nach § 62 SGB V steigen, was mehrere Tausend Euro mehr pro Jahr ausmachen kann.
Was muss sich ändern?
Das Beispiel der Intensivpflege belegt zum einen, dass ein einheitliches und menschenrechtsbasiertes Verständnis von Teilhabe nicht oder nur unzureichend zugrunde gelegt wird und zum anderen, dass die Rechtssetzung keiner inhaltlichen Umsetzungsstrategie im Sinne eines disability mainstreamings folgt. Beides führt dazu, dass die Vorgaben noch zu sehr im Klein-Klein verhandelt werden und den Weg in eine inklusive Gesellschaft erschweren. Das gilt umso mehr dann, wenn ein Mehr an Teilhabe zu einem größeren Einsatz von finanziellen Mitteln führt.

In der zweiten Dekade nach Inkrafttreten der UN-BRK braucht es deshalb weitere strukturelle und inhaltliche Veränderungen, um zum einen alte rechtliche Barrieren abzubauen und keine neuen entstehen zu lassen. Entscheidend ist, dass die Umsetzungspraxis in allen Bereichen abgesichert wird. Dafür braucht es eine Politik, die diese Aufgabe zu ihrer macht: Nicht nur in Aktionsplänen, sondern immer. In den Ressorts braucht es menschenrechtlich geschulte Querschnittsbeauftragte zu diesem Thema, die sowohl die Rechtssetzung als auch die Rechtsdurchsetzung im Blick haben. Nur dann können ressortübergreifende Fragestellungen zügig geklärt, mit klarer Haltung vertreten und in demokratischen Verständigungsprozessen mit allen Akteur*innen zu Lösungen geführt werden, die das deutsche Recht und die Gewährleistungsgehalte der UN-BRK harmonisieren. Diese bilden den Referenzrahmen, zu deren Überwachung nicht nur die Rechtswissenschaft berufen ist. Die menschenrechtsbasierte Weiterentwicklung von gesellschaftlicher Teilhabe ist die Aufgabe aller mit Behinderung befasster Disziplinen, auch über die jeweiligen Grenzen hinweg.
Zum Autor: Arne Frankenstein (Ass. iur.) ist freiberuflicher Autor, Referent und Gutachter zum Recht behinderter Menschen. Er ist Lehrbeauftragter am Fachbereich Sozialwesen der Hochschule Fulda und forscht an der Universität Kassel zu den Rechtswirkungen der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland. Seinen Forschungsschwerpunkt bildet zurzeit das Menschenrecht auf selbstbestimmte Lebensführung von Menschen mit Behinderungen aus Art 19 UN-BRK.